8岁女孩长期频繁发高烧患罕见病|死亡率极高
南都讯 两年前,家住惠州的6岁女孩依依开始频繁地发高烧。察觉异样的父母带着她四处求医,均无结果。今年5月,依依被确诊为罕见的慢性活动性EB病毒感染,随时面临着生命危险。
据依依妈妈介绍,2015年,依依突然开始频繁地发高烧,一个月2-3次,每次都烧至近40 。家里人觉得状况不太对劲,就立即带着依依前往医院检查。但当时,医院并没有检查出确切的病因。今年5月,他们带着依依做了更加细致的检查,并在广州市中山二院进一步确认过后,才得知依依患上了罕见的慢性活动性EB病毒感染。医生告诉他们,这个病的死亡率极高,没有满意的治疗措施,控制性的治疗费用十分高昂。
南都记者在中山二院的病房里见到依依时,她正在给手中的芭比娃娃设计着装与发型。因为生病忌口,8岁的依依看起来比同龄的女孩瘦小些。“这个是我自己做的,前面是裙子,后面是披风,还不错吧?”依依晃了晃手中的娃娃,有些骄傲,这是她平日里最喜欢的玩具。“我期中考试数学考了95,语文考了98,还有两个小礼物没拿呢。”已经小学二年级的依依平日在校成绩优异,还惦记着不久后就要到来的期末考试。目前,因为需要进一步治疗,依依父母已决定带着她前往北京。“爸爸以前说过,病好了就带我去天安门,说不定这次就可以顺道看到了。”依依说。
医生介绍,慢性活动性EB病毒感染暂时还没有有效的治疗方法,移植造血干细胞是其中的一种,但是成功率也不能保证,且花费高昂。
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